En cas de malformation détectée lors du diagnostic prénatal, les parents peuvent choisir de réaliser une interruption médicale de grossesse (IMG). Mais depuis quelques années les soins palliatifs en maternité se développent, accompagnant la fin de vie du nouveau-né.
Définition des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins actifs prodigués dans une approche globale de la personne en fin de vie, atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale.
L’objectif des soins palliatifs en maternité est un accompagnement qui s’adresse aux parents, au bébé et à ses proches. Ces soins peuvent également, dans certains cas, être effectués à domicile. Les soins palliatifs en maternité ont pour mission de :
- soulager la douleur du nouveau-né ;
- pallier, si possible, aux troubles liés à sa maladie ;
- améliorer la qualité de sa fin de vie.
Objectifs des soins palliatifs en maternité
Comme toute démarche générale de soins palliatifs, elle repose sur un accompagnement pluridisciplinaire en maternité et en néonatalogie, dont l’objectif est :
- d’accorder une place à l’écoute de la souffrance des parents face à la maladie de leur enfant à naître ou du nouveau-né ;
- d’assurer un suivi médical rapproché de la mère et du bébé pendant toute la durée de la grossesse ;
- d’élaborer un projet de vie pour le bébé :
- en accord avec les parents, le pédiatre définit les soins que pourra recevoir le bébé après sa naissance ;
- en excluant tout acharnement thérapeutique ;
- en privilégiant la présence des parents auprès du bébé et son retour à domicile si son état le permet.
Soins palliatifs en maternité : dans quels cas ?
Il est important de rappeler que l’interruption médicale de grossesse, même si le pronostic vital du bébé est engagé, n’est jamais obligatoire : les parents peuvent décider d’accompagner leur enfant jusqu’au bout, sans recourir à une IMG.
En cas de diagnostic prénatal
Un enfant atteint d’une grave malformation ou d’une anomalie chromosomique ne subit pas de souffrance in utero.
- Il est possible pour les parents d’accompagner leur enfant à naître et jusqu’à sa mort naturelle.
- Le bébé ne décédera pas dans la souffrance, il sera pris en charge par des soins palliatifs, à savoir un traitement contre la douleur.
En cas de diagnostic postnatal
Un nouveau-né peut se retrouver en situation de fin de vie après la naissance en raison :
- de sa trop grande prématurité ;
- d’une maladie non détectée in utero ;
- d’une situation imprévisible.
Dans ce cas, le bébé sera pris en charge dans une démarche de soins palliatifs.
Soins palliatifs : problématique éthique et clinique
L’accompagnement du nouveau-né dans ce temps de vie limité, pose de nombreuses questions dans les services de maternité, néonatalogie et de réanimation néonatale, notamment pour :
- les enfants dits « très grand prématurés » ;
- les bébés atteints de malformations graves dont le pronostic vital est en jeu ;
- les diagnostics prénatals qui interrogent la poursuite de la grossesse et l’accompagnement du nouveau-né.
Ces problématiques sont à explorer à la fois sous l’angle clinique, mais aussi éthique et organisationnel. Il est nécessaire de réfléchir dans les services concernés aux arguments pour arrêter une réanimation, limiter les soins thérapeutiques ou ne pas les engager, tout autant qu’à l’accompagnement des parents dans les dernières heures de la vie de leur nouveau-né.